rbd-lotgenoten

Hoe kom je erachter dat je RDB hebt?

Je bent aan het dromen en aan het schoppen, slaan, lachen, schreeuwen of een beweging aan het uitvoeren. En daarvan word je wakker.  
Vaker nog merk je het zelf niet, maar word je erop gewezen door je bedgenoot die wakker is geworden van je drukke gedrag. Soms kan het zijn dat je met RBD zo heftig beweegt tijdens de slaap, dat je daardoor valt of je stoot en jezelf of een ander verwond.  
 Heb je last van onverklaarbare verwondingen of blauwe plekken na je slaap, word je bewegend of geluid producerend wakker of klaagt je bedgenoot over extreem druk gedrag en ben je ook nog eens moe, ga dan naar je huisarts en neem de folder mee.
Het hoeft overigens niet altijd RBD te zijn. Ook bij andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld slaapapneu kan onrust ontstaan. Hiervoor is het belangrijk dat de diagnose gesteld wordt door een arts. 

Wie krijgen RBD?
Ongeveer 1% van de mensen van 50 jaar of ouder ontwikkeld RBD. De diagnose wordt vaker bij mannen dan bij vrouwen gesteld. Echter laten populatiestudies zien dat RBD net zo vaak bij vrouwen als bij mannen lijkt voor te komen. Mogelijk komt het verschil in de diagnose door een betere herkenning bij mannen door meer agressieve uitingen bij mannen.
Je denkt dat je RBD hebt, wat kan je nu doen?
Ga met deze folder naar de huisarts en vraag een verwijzing voor een onderzoek in een polikliniek of slaap-waakcentrum die een Polysomnografie met een video kunnen maken.  


RBD en onderzoek 
 Er is nog veel onduidelijk voor wat betreft de oorzaak van RBD en er is nog geen medicijn tegen RBD. De medicijnen die er zijn doen aan symptoombestrijding en werken niet voor iedereen. Het is dus belangrijk dat er fundamenteel wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar RBD over de oorzaken wat er tegen te doen en ook de relatie met de ziekte van Parkinson.  
 
Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan. Internationaal maar ook in Nederland bijvoorbeeld in het RadboudUMC, AmsterdamUMC en in het UMCG (Groningen) het onderzoek door prof. dr. Leenders, naar de relatie tussen RBD en de ziekte van Parkinson. Ook de verschillende slaapcentra zijn betrokken bij de verschillende onderzoeken. Voor meer informatie over de verschillende lopende onderzoeken zie ook de facebook pagina.
Wat is de oorzaak van RBD
De exacte oorzaak van RBD is (nog) niet bekend. RBD kan in het kader van diverse neurologische aandoeningen optreden (zoals Parkinson maar ook bijvoorbeeld narcolepsie of een hersenstamlaesie bij MS, et cetera). Daarnaast kan het ook geïsoleerd optreden. Vroeger werd dit idiopathisch genoemd maar deze term wordt nu niet meer gebruikt. Als het geïsoleerd optreedt, dan is het risico op de toekomstige ontwikkeling van Parkinson en aanverwante aandoeningen sterk verhoogd.

Wat is de relatie met de ziekte van Parkinson?
Mensen met RBD hebben een verhoogd risico voor het ontwikkelen van een neurodegeneratieve ziekte zoals de ziekte van Parkinson (ongeveer de helft) en aandoeningen die hier aan verwant zijn, zoals bijvoorbeeld dementie met Lewy bodies (DLB) en multipele systeem atrofie (MSA). De laatste komt veel minder vaak voor. Het kan enige tijd in beslag nemen voordat deze aandoeningen zich ontwikkelen. Soms is dat na 8 jaar of pas na 15-20 jaar. of (Dit kan variëren tussen 1 a 2 jaar tot 20 jaar (of niet)